Ascultă Radio România Iași Live

„Bolile rare – arată că îți pasă” – este sloganul din anul acesta al Zilei Internaționale a Bolilor Rare, marcată la 28 februarie

Publicat de gabrielarotaru, 28 februarie 2019, 08:51

Peste 90% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume, pentru afecţiunea lor .

Se estimează că în prezent există între 5 000 și 8 000 de boli rare, ele afectând între 6 % și 8 % din populație în cursul vieții.

În România peste un milion de români suferă de o boală rară.

Nu există încă un registru naţional pentru boli rare.

Diagnosticarea târzie este o altă problemă cu care se confruntă cei afectaţi, putând trece zeci de ani până la un diagnostic corect.

Un interviu realizat de Mona Tănase cu Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România:

(Radio Iaşi/ Mona Tănase/ FOTO avantulliber.ro)

Etichete:
Parlamentare2024/Rezultatul alegerilor – urmărit în timp real pe site-ul AEP
Prim plan vineri, 29 noiembrie 2024, 06:40

Parlamentare2024/Rezultatul alegerilor – urmărit în timp real pe site-ul AEP

Rezultatele alegerilor parlamentare de duminică vor putea fi urmărite în timp real, la fel ca la primul tur al alegerilor prezidenţiale,...

Parlamentare2024/Rezultatul alegerilor – urmărit în timp real pe site-ul AEP
Parlamentare2024/Românii îşi aleg duminică reprezentanţii în Legislativ; aproape 19.000 de secţii în ţară
Prim plan vineri, 29 noiembrie 2024, 06:04

Parlamentare2024/Românii îşi aleg duminică reprezentanţii în Legislativ; aproape 19.000 de secţii în ţară

Peste 18 milioane de alegători sunt aşteptaţi duminică la urne, în cele aproape 19.000 de secţii organizate în ţară, pentru a alege viitorii...

Parlamentare2024/Românii îşi aleg duminică reprezentanţii în Legislativ; aproape 19.000 de secţii în ţară
Parlamentare2024/Românii din diaspora, aşteptaţi sâmbătă şi duminică la urne; aproape 7.000 de persoane votează prin corespondenţă
Prim plan vineri, 29 noiembrie 2024, 06:00

Parlamentare2024/Românii din diaspora, aşteptaţi sâmbătă şi duminică la urne; aproape 7.000 de persoane votează prin corespondenţă

Românii din diaspora sunt aşteptaţi sâmbătă şi duminică la urne, pentru a-şi desemna reprezentanţii în noul Legislativ, votarea...

Parlamentare2024/Românii din diaspora, aşteptaţi sâmbătă şi duminică la urne; aproape 7.000 de persoane votează prin corespondenţă
BEC – măsuri privind solicitarea CCR de reverificare şi renumărare a voturilor
Prim plan joi, 28 noiembrie 2024, 20:34

BEC – măsuri privind solicitarea CCR de reverificare şi renumărare a voturilor

Biroul Electoral Central a adoptat, joi, o decizie privind modul în care va fi soluţionată solicitarea Curţii Constituţionale de reverificare...

BEC – măsuri privind solicitarea CCR de reverificare şi renumărare a voturilor
Prim plan joi, 28 noiembrie 2024, 20:23

(AUDIO) Peste două sute de persoane protestează pentru a patra seară consecutiv în Piața Unirii din Iași

Aproximativ 200 de persoane protestează, în Piața Uniri din Iași, pentru a patra seară consecutiv, față de Călin Georgescu, candidatul...

(AUDIO) Peste două sute de persoane protestează pentru a patra seară consecutiv în Piața Unirii din Iași
Prim plan joi, 28 noiembrie 2024, 16:15

CSAT: Au existat atacuri cibernetice cu scopul de a influenţa corectitudinea procesului electoral

UPDATE – Membrii Consiliului Suprem de Apărare a Ţării au constatat că au existat atacuri cibernetice cu scopul de a influenţa...

CSAT: Au existat atacuri cibernetice cu scopul de a influenţa corectitudinea procesului electoral
Prim plan joi, 28 noiembrie 2024, 14:44

CCR cere renumărarea voturilor valabile şi nule din primul tur al alegerilor prezidențiale

Curtea Constituţională a României a cerut, joi, Biroului Electoral Central renumărarea voturilor valabil exprimate şi cele nule de la primul tur...

CCR cere renumărarea voturilor valabile şi nule din primul tur al alegerilor prezidențiale
Prim plan joi, 28 noiembrie 2024, 08:01

(INTERVIU) Procurorul șef european, Laura Codruța Kövesi, despre deficitul de încasare a TVA: „O treime din ceea ce statul ar trebui să încaseze se duce în mâinile infractorilor”

Lucian Bălănuță: Conferința susținută în fața studenților Universității “Alexandru Ioan Cuza” din Iași s-a intitulat „Grupurile de...

(INTERVIU) Procurorul șef european, Laura Codruța Kövesi, despre deficitul de încasare a TVA: „O treime din ceea ce statul ar trebui să încaseze se duce în mâinile infractorilor”