Eveniment medical – Seminar Naţional dedicat Bolilor Rare – interviu in exclusivitate

Publicat de Iuliana Bubuianu, 26 februarie 2015, 15:13

Palatul Parlamentului din Capitală găzduieşte astăzi  Seminarul Naţional „ Zi de zi, mână-n mână”, organizat în cadrul campaniei dedicate „ Zilei Internaţionale a Bolilor Rare 2015”, iniţiată de către Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România și Comitetul Naţional de Boli Rare.

Desfăşurat  sub auspiciile Ministerului Sănătăţii şi Comisiei pentru Sănătate Publică din Senat, evenimentul este adresat medicilor, autorităţilor, comunităţii de pacienţi.

Bolile rare  sunt boli care afectează un mic număr de persoane şi apar probleme foarte specifice legate de raritatea lor. În Europa, o boală este considerată a fi rară dacă afectează 1 persoană din 2000.

O boală poate fi rară într-o regiune, dar comună în alta. Până în prezent 6.000-7.000 de afecțiuni rare au fost descoperite şi noi boli sunt descrise în literatura medicală în mod constant.

Aproximativ 1 milion 300 de mii de români suferă de boli rare .

Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România i-a vorbit colegei noastre Mona Tănase despre scopul Seminarului Naţional „ Zi de zi, mână-n mână” şi despre problemele cu care se confruntă pacienţii cu astfel de afecţiuni.

Interviu in exclusivitate