(EXCLUSIV) Bariere pentru pacienții cu boala Gaucher
Publicat de ralucadiaconiuc, 28 noiembrie 2017, 10:00
Oana Monica Dumitrescu este diagnosticată cu boala Gaucher. Boala Gaucher este o boală monogenică, determinată de deficitul unei enzime,β–glucocerebrozidaza (β–glucozidaza acidă) Este cea mai frecventă dintre bolile lizozomale, boli datorate deficitului unor enzime, hidrolaze acide, localizate în lizozomi (microorganite ale celulei).
Despre lipsurile unui sistem de sănătate românesc, despre barierele care apar pentru cei diagnosticați cu boli rare povestește Oana Monica Dumitrescu.
În România nu sunt suficienți medici care să se ocupe de persoanele cu boli rare iar în cazul bolii Gaucher, Oana nu a găsit un astfel de specialist.
Povestea Oanei arată că lupta e continuă și că nu e ușor de învins un sistem incomplet sau nepregătit să facă față provocărilor.
Pe Oana am cunoscut-o la Școala de boli rare pentru jurnaliști, eveniment organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România în parteneriat cu Asociația Română de Cancere Rare și Asociația Prader Willi din Romania.
(Raluca Daria Diaconiuc, corespondent Radio Iași/Foto Raluca Daria Diaconiuc)
