„Bolile rare – arată că îți pasă” – este sloganul din anul acesta al Zilei Internaționale a Bolilor Rare, marcată la 28 februarie
Publicat de Gabriela Rotaru, 28 februarie 2019, 08:51
Peste 90% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume, pentru afecţiunea lor .
Se estimează că în prezent există între 5 000 și 8 000 de boli rare, ele afectând între 6 % și 8 % din populație în cursul vieții.
În România peste un milion de români suferă de o boală rară.
Nu există încă un registru naţional pentru boli rare.
Diagnosticarea târzie este o altă problemă cu care se confruntă cei afectaţi, putând trece zeci de ani până la un diagnostic corect.
Un interviu realizat de Mona Tănase cu Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România:
(Radio Iaşi/ Mona Tănase/ FOTO avantulliber.ro)
