Ascultă Radio România Iași Live

„Bolile rare – arată că îți pasă” – este sloganul din anul acesta al Zilei Internaționale a Bolilor Rare, marcată la 28 februarie

Publicat de gabrielarotaru, 28 februarie 2019, 08:51

Peste 90% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume, pentru afecţiunea lor .

Se estimează că în prezent există între 5 000 și 8 000 de boli rare, ele afectând între 6 % și 8 % din populație în cursul vieții.

În România peste un milion de români suferă de o boală rară.

Nu există încă un registru naţional pentru boli rare.

Diagnosticarea târzie este o altă problemă cu care se confruntă cei afectaţi, putând trece zeci de ani până la un diagnostic corect.

Un interviu realizat de Mona Tănase cu Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România:

(Radio Iaşi/ Mona Tănase/ FOTO avantulliber.ro)

Etichete:
Neamţ: Bărbat reţinut de poliţişti după ce a fost prins conducând beat şi fără permis un autoturism neînmatriculat
Prim plan luni, 20 ianuarie 2025, 09:51

Neamţ: Bărbat reţinut de poliţişti după ce a fost prins conducând beat şi fără permis un autoturism neînmatriculat

Un bărbat din localitatea Pângăraţi a fost reţinut de poliţişti după ce a fost prins la volanul unui autoturism neînmatriculat, în stare de...

Neamţ: Bărbat reţinut de poliţişti după ce a fost prins conducând beat şi fără permis un autoturism neînmatriculat
Lucian Dîrdală, politolog: suma declarațiilor lui Donald Trump reprezintă ”un semnal că America e din nou imperialist-expansionistă. Până acum, America s-a afirmat ca păstrătoare a ordinii internaționale. Acum, vedem vorbindu-se despre expansiune ca în secolul al XIX-lea.” Emisiunea ”Weekend cu prieteni (19.01.2024)”
Prim plan luni, 20 ianuarie 2025, 09:26

Lucian Dîrdală, politolog: suma declarațiilor lui Donald Trump reprezintă ”un semnal că America e din nou imperialist-expansionistă. Până acum, America s-a afirmat ca păstrătoare a ordinii internaționale. Acum, vedem vorbindu-se despre expansiune ca în secolul al XIX-lea.” Emisiunea ”Weekend cu prieteni (19.01.2024)”

La Washington, la 20 ianuarie, ceremonia de învestire a lui Donald Trump, este al 47-lea președinte al Statelor Unite, la al doilea mandat, fără...

Lucian Dîrdală, politolog: suma declarațiilor lui Donald Trump reprezintă ”un semnal că America e din nou imperialist-expansionistă. Până acum, America s-a afirmat ca păstrătoare a ordinii internaționale. Acum, vedem vorbindu-se despre expansiune ca în secolul al XIX-lea.” Emisiunea ”Weekend cu prieteni (19.01.2024)”
România este reprezentată la expoziţia „Săptămâna verde” de la Berlin
Prim plan luni, 20 ianuarie 2025, 08:39

România este reprezentată la expoziţia „Săptămâna verde” de la Berlin

România este reprezentată la expoziţia „Săptămâna verde” de la Berlin, un loc de întâlnire pentru afaceri, dar şi un festival al...

România este reprezentată la expoziţia „Săptămâna verde” de la Berlin
Preţul mediu al unui litru de benzină şi motorină s-a majorat în ultimele 30 de zile
Prim plan luni, 20 ianuarie 2025, 07:29

Preţul mediu al unui litru de benzină şi motorină s-a majorat în ultimele 30 de zile

Preţul mediu al unui litru de benzină şi motorină s-a majorat în ultimele 30 de zile cu 6%. În Bucureşti, 1 litru de benzină standard se...

Preţul mediu al unui litru de benzină şi motorină s-a majorat în ultimele 30 de zile
Prim plan luni, 20 ianuarie 2025, 07:26

Preşedintele ales al Statelor Unite, Donald Trump, îşi începe oficial, astăzi, cel de-al doilea mandat la Casa Albă

Preşedintele ales al Statelor Unite, Donald Trump, îşi începe oficial, astăzi, cel de-al doilea mandat la Casa Albă, după ceremonia de...

Preşedintele ales al Statelor Unite, Donald Trump, îşi începe oficial, astăzi, cel de-al doilea mandat la Casa Albă
Prim plan luni, 20 ianuarie 2025, 06:26

Număr record de accidentări pe pârtiile din Poiana Braşov

A fost un număr record de accidentări în acest sfârşit de săptămână pe pârtiile din Poiana Braşov. Sâmbătă a fost ziua cu cele mai...

Număr record de accidentări pe pârtiile din Poiana Braşov
Prim plan luni, 20 ianuarie 2025, 06:12

CNSP: Câştigul salarial mediu net lunar va creşte cu 6,2% în 2025; câştigul real se va majora cu 1,6%

Câştigul salarial mediu net lunar se va majora în 2025 cu 6,2%, până la 5.355 lei, iar cel real va creşte cu 1,6%, conform Prognozei 2024-2028,...

CNSP: Câştigul salarial mediu net lunar va creşte cu 6,2% în 2025; câştigul real se va majora cu 1,6%
Prim plan luni, 20 ianuarie 2025, 05:14

Dr. Anamaria Ciubară: ‘Blue Monday’ ar trebui să inspire oamenii să îşi îmbunătăţească viaţa, nu să incite la teamă

‘Blue Monday’ ar trebui să inspire oamenii să îşi îmbunătăţească viaţa, nu să incite la teamă, spune medicul psihiatru...

Dr. Anamaria Ciubară: ‘Blue Monday’ ar trebui să inspire oamenii să îşi îmbunătăţească viaţa, nu să incite la teamă