Ascultă Radio România Iași Live

„Bolile rare – arată că îți pasă” – este sloganul din anul acesta al Zilei Internaționale a Bolilor Rare, marcată la 28 februarie

Publicat de gabrielarotaru, 28 februarie 2019, 08:51

Peste 90% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume, pentru afecţiunea lor .

Se estimează că în prezent există între 5 000 și 8 000 de boli rare, ele afectând între 6 % și 8 % din populație în cursul vieții.

În România peste un milion de români suferă de o boală rară.

Nu există încă un registru naţional pentru boli rare.

Diagnosticarea târzie este o altă problemă cu care se confruntă cei afectaţi, putând trece zeci de ani până la un diagnostic corect.

Un interviu realizat de Mona Tănase cu Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România:

(Radio Iaşi/ Mona Tănase/ FOTO avantulliber.ro)

Etichete:
A apărut o nouă metodă de înşelăciune în mediul online
Prim plan luni, 24 februarie 2025, 08:31

A apărut o nouă metodă de înşelăciune în mediul online

A apărut o nouă metodă de înşelăciune în mediul online. De data aceasta, infractorii se folosesc de mesaje trimise pe WhatsApp, pe telefonul...

A apărut o nouă metodă de înşelăciune în mediul online
MApN semnalează o campanie extinsă de informaţii false, distribuită masiv pe diferite platforme digitale
Prim plan luni, 24 februarie 2025, 08:28

MApN semnalează o campanie extinsă de informaţii false, distribuită masiv pe diferite platforme digitale

Adoptarea, săptămâna trecută, în Camera Deputaţilor a celor două proiecte de lege referitoare la apărarea teritoriului a generat o campanie...

MApN semnalează o campanie extinsă de informaţii false, distribuită masiv pe diferite platforme digitale
Senatul urmează să reia dezbaterile asupra ordonanţei de urgenţă privind alegerile prezidenţiale din luna mai
Prim plan luni, 24 februarie 2025, 08:23

Senatul urmează să reia dezbaterile asupra ordonanţei de urgenţă privind alegerile prezidenţiale din luna mai

Senatul urmează să reia, săptămâna aceasta, dezbaterile asupra ordonanţei de urgenţă privind alegerile prezidenţiale din luna mai, după ce...

Senatul urmează să reia dezbaterile asupra ordonanţei de urgenţă privind alegerile prezidenţiale din luna mai
Preşedintele francez Emmanuel Macron îl întâlneşte, la Casa Albă, pe preşedintele american Donald Trump
Prim plan luni, 24 februarie 2025, 07:49

Preşedintele francez Emmanuel Macron îl întâlneşte, la Casa Albă, pe preşedintele american Donald Trump

Preşedintele Donald Trump a salutat victoria conservatorului german Friedrich Merz, deşi apropiaţii săi, Elon Musk şi vicepreşedintele Vance au...

Preşedintele francez Emmanuel Macron îl întâlneşte, la Casa Albă, pe preşedintele american Donald Trump
Prim plan luni, 24 februarie 2025, 07:41

Uniunea conservatoare, condusă de Friedrich Merz, a câştigat alegerile parlamentare din Germania

Uniunea conservatoare, condusă de Friedrich Merz, a câştigat alegerile parlamentare din Germania şi are nevoie de un singur partener pentru a...

Uniunea conservatoare, condusă de Friedrich Merz, a câştigat alegerile parlamentare din Germania
Prim plan luni, 24 februarie 2025, 07:33

Guvernul ar urma să decidă săptămâna aceasta forma finală a noii scheme de compensare a preţurilor la energie electrică şi gaze naturale

Guvernul ar urma să decidă săptămâna aceasta forma finală a noii scheme de compensare a preţurilor la energie electrică şi gaze naturale,...

Guvernul ar urma să decidă săptămâna aceasta forma finală a noii scheme de compensare a preţurilor la energie electrică şi gaze naturale
Prim plan luni, 24 februarie 2025, 06:27

CNAIR vrea să asigure parcul auto al Direcţiei Regionale Iaşi împotriva accidentelor cu un milion lei

Compania Naţională de Administrare a Infrastructurii Rutiere (CNAIR) cumpără servicii de asigurare de răspundere civilă auto (RCA), precum şi...

CNAIR vrea să asigure parcul auto al Direcţiei Regionale Iaşi împotriva accidentelor cu un milion lei
Prim plan luni, 24 februarie 2025, 06:14

Summit european special dedicat Ucrainei, pe 6 martie

Preşedintele Consiliului European, Antonio Costa, a anunţat duminică pe X că va convoca un summit european special dedicat Ucrainei pe 6 martie,...

Summit european special dedicat Ucrainei, pe 6 martie